「難病と在宅ケア」

日本プランニングセンターの「難病と在宅ケア」担当者と話をして、人工呼吸器利用者の自立生活と部門設立に向けての活動を巻頭特集で扱ってもらうことになった。その担当者は三年前に一度話をしたきりだったが、憶えていてくれていて嬉しかった。当時はまだ入院していたので、自立生活をしているなど思いもよらなく大変驚いていた。三年前に「難病と在宅ケア」に載っていた介護用品の事で問い合わせた時に、僕が国立療養所の筋ジス病棟にいる事を知り、「是非筋ジス病棟の生活の様子や実情を書いて欲しい」といわれた。患者なので筋ジス病棟の劣悪な部分を書く勇気もなくかといって差し障りのない事ばかりを書くのは嫌で断った。担当者いわく筋ジスの在宅の話はよく載せているが、筋ジス病棟の生活についての情報は全く入ってこないとか。それを聞いて、やはり筋ジス病棟は閉鎖的で怖いなと感じたのを覚えている。特に病棟ではメディアに勝手に病院の名前を出したらいけない事になっていて、取材などはあらかじめ許可が必要だ。よく考えてみるとそれは検閲みたいなものかもしれない・・・。
退院している今、筋ジス病棟の実情をある程度伝える事はできると思う。それは暴露とかネガティブなものではなく、前向きな意味でである。
「難病と在宅ケア」は多くのドクターが読んでいるので、筋ジス病棟の問題点や人工呼吸器利用者の自立生活について理解してくれるといいなと思い筆を進めている。