自立マンシップ!

地域で自立生活を始めました。筋ジストロフィーで人工呼吸器を使っています。一応、童話作家です。 公式サイト「ジャングルボックス」もよろしくお願いします。 http://www.tajimano.net/

暑過ぎ?

久しぶりの更新になってしまった。
お盆以降、どうも疲れた感じが抜けない。
トイレのリズムも悪いし、口内炎、肩こりなど、こりゃいわゆる夏バテなのかも知れない。チョコラBBやリポビタンを飲んで最近は少し復活し始めた。

今日は暑くてエアコンの温度を下げてもらった。
ところがどんどん暑くなってくるので、エアコンを確認してもらったが、問題はなく、でも凄く暑くて汗も出てきてさすがに「体がおかしい」と思って体温計を取ろうとした。その時、エアコンが同じ温度で暖房になっているのに気がついた。

そりゃ暑いわ〜
ま、体が問題なくて良かった!

ただ少し疑問が・・・。
例えばエアコンが設定温度24度として、暖房と冷房とでどう違うのか。
気温は気温だけど。やっぱり除湿が含まれているかどうかということかなぁ。

養護学校同窓会

昨日は養護学校高等部の同窓会に参加した。
以前いた筋ジス病棟のそばに学校があるのだが、
実際に同窓会に来るのは退院している人や亡くなった患者の親、教師が多い。
入院している人は寝たきりだったり外出許可が下りなかったりと、参加するのは難しい。僕も昨年までその中の一人だった。
病棟は今は卒業生は半分しかいないのでそういう行事は中でやらしてくれない。近くなのにほとんど行けなくて、退院して遠いと行きやすくなる。
凄く違和感を感じるし、少し悲しい(+_+)
終了してから病棟に行き友達に会った。正直、行きにくいが、でも参加できない気持ちはよくわかるので是非行きたかった。
みんな久しぶりに会い喜んでくれたし、変わらず元気そうで良かった!
今度行くのは病棟文化祭の時になるのかな。
これはたぶん行きやすいとは思う。

寂しい夏

この夏は何かが足りないような気がする。
それはB'zのライブがないからだ。
今まで夏は毎年ライブがあって必ず行っていた。終わった後の爽快感がたまらなくてストレス発散になっていた。
だから凄く寂しい。
なぜないかと言えば、来年は20周年記念の派手なイベントがあるからだろう。
とはいえ全く活動をしているわけではなく、小さなライブハウスで電撃的にやっていたりはしている。でも予測もつかないライブハウスのチケットが手に入るわけもなく・・・。それと夏フェスには出演するらしい。なんと!サマーソニックらしい。サマソニって・・・驚いた!何か想像しにくいが、でも行ける人は羨ましいっすねぇ。
せめて雰囲気だけでもと、ライブDVDを見ようと思います!

悲しい知らせ

悲しい知らせがあった。
同じディシャンヌ型筋ジストロフィーで、神戸から単身北海道に行き、自立した友人のT君が亡くなった。日本ベンチレーター使用者ネットワークのスタッフやCIL「IL−ism」の事務局長を歴任、DPIの北海道理事をしている彼。それを見ても存在の大きさがよくわかる。一時期同じ病院にいたので彼のことは良く知っていて最近はメールのやりとりもしていた。いつか神戸に帰って来てCILを作りたいと言っていた。そのあかつきには一緒に関西にベンチレーターネットワークを作ろうと話をしていた。色々な面で共通点も多かったので、ショックとしかいいようがない。

ご冥福をお祈りします。

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