日本プランニングセンターの「難病と在宅ケア」担当者と話をして、人工呼吸器利用者の自立生活と部門設立に向けての活動を巻頭特集で扱ってもらうことになった。その担当者は三年前に一度話をしたきりだったが、憶えていてくれていて嬉しかった。当時はまだ入院していたので、自立生活をしているなど思いもよらなく大変驚いていた。三年前に「難病と在宅ケア」に載っていた介護用品の事で問い合わせた時に、僕が国立療養所の筋ジス病棟にいる事を知り、「是非筋ジス病棟の生活の様子や実情を書いて欲しい」といわれた。患者なので筋ジス病棟の劣悪な部分を書く勇気もなくかといって差し障りのない事ばかりを書くのは嫌で断った。担当者いわく筋ジスの在宅の話はよく載せているが、筋ジス病棟の生活についての情報は全く入ってこないとか。それを聞いて、やはり筋ジス病棟は閉鎖的で怖いなと感じたのを覚えている。特に病棟ではメディアに勝手に病院の名前を出したらいけない事になっていて、取材などはあらかじめ許可が必要だ。よく考えてみるとそれは検閲みたいなものかもしれない・・・。
退院している今、筋ジス病棟の実情をある程度伝える事はできると思う。それは暴露とかネガティブなものではなく、前向きな意味でである。
「難病と在宅ケア」は多くのドクターが読んでいるので、筋ジス病棟の問題点や人工呼吸器利用者の自立生活について理解してくれるといいなと思い筆を進めている。

航空機内。




羊が丘展望台。

自立生活センターさっぽろとＪＶＵＮでの研修は無事に終わった。
佐藤さんと事務局長、スタッフは皆よい人たちで、交流も含め充実した数日間だった。
一日目は事務所でベンチレーター利用者の自立支援の現状や活動内容などの説明をうけた。ＪＶＵＮは当事者や介助者への研修や、関係機関との連携、行政との交渉など、しっかりと地についた活動をしていて、特に関係機関との連携においてはディーラーと密な関係を築いているようで、その必要性は高いと思った。
これから人工呼吸器部門を設立するうえで参考になることが多かった。
また二日目には市内のヘルパー事業所を呼んでのベンチレーター勉強会に参加させてもらった。エアウォーターというディーラーがプロジェクターを使ってベンチレーターの歴史や仕組み、注意点について説明をした。エアウォーターは全国にＳＣがあるので、関西で同じような勉強会を行いたいと、名刺を交換させてもらった。
その後、札幌駅近くの居酒屋で打ち上げをして別れた。
三日目は札幌市内を観光。中央市場でウニや毛ガニに舌鼓、羊が丘で羊乳アイスクリームを食べた。やっぱり北海道はグルメの宝庫です。おいしかった！札幌市はまた特別な雰囲気があった。町の区画に余裕があり、都会でありながらもせせこましさはなく、外国の都市のような趣でもあった。年に数回は行ってみたいなと思う。
人工呼吸器を使用して初めての航空機だったこともあり緊張していたが、全て予定通り無事に終える事ができてよかった。
呼吸器部門設立の大きな足掛かりになった事は間違いないだろう。

二十年ぶりに歯科受診をした。
今まで歯科はこちらが出向かないと無理だと思っていた。訪問歯科の存在をついこの前まで知らなかった。
最近は高齢化社会になって、介護予防の観点からも訪問歯科のニーズはあるのだろう。
口内ケアは肺炎の予防効果が高いとか。また歯科医療は、嚥下や咀嚼の分野にもその対象を広げている。
お願いした先生は障害者や高齢者への歯科医療に力を注いでいられて、その方面ではかなり有名らしい。地域歯科医療の必要性について講演をされたり地方から若い歯科医を呼んで育成したりと、頼もしい先生だ。
その上、話が面白くて優しい先生だ。
嚥下のことを色々と話したがすごくよく知っておられて、なんかすごく勉強になった。
で、問題の虫歯はほんの少しだった。すぐに治るらしい。
それとこれからは歯科衛生士の方が月二回、ケアに来てくれる事になった。
「へぇー、そんなこともやってくれるんや」と感心した。
いやな歯科も少し楽しく感じた僕でした。

友達を呼んでたこ焼きパーティーをした。
タコは硬くて無理なので代わりにチーズ、ツナ、カニカマ、今回初挑戦のたらこを入れる。たらこは意外とあう事がわかった。
ワイワイと楽しいひとときだった。

朝から絶好の行楽日和で、大阪に行くつもりが急きょ神戸の舞子にいく事に。
しばらく海を見てなかったので。
駅を出ると、目の前に明石海峡大橋の大パノラマがあった。
橋を下から眺めるのは初めてだ。橋桁を見て、その大きさを実感した。
人間の技術力は計り知れないなぁ・・・と。
橋を車で通っても、こういう存在感はかえって感じないものかもしれない。
海の匂いとさわやかな風が心地よかった。
海上プロムナードという展望施設に入った。
橋の道の真下にあり、百メートルくらいの長さの遊歩道になっている。足元が透けていて４７ｍ下の海が見えるけれど、高いの苦手な人は見ない方がいいかも。
カフェなんかもあった。
降りて、舞子公園を散策、すごく整備されていて、芝生の上でくつろいだりもできそうだった。どこからでも明石海峡大橋を望む事ができる。
夜にライトアップを観るのもよいかもしれない。
その後、海岸沿いを垂水のポルトバザールまで。
舞子から垂水の海沿いは、綺麗に公園化されていて、なかなかのスポットだ。
時々は舞子公園に行きたくなるだろうなぁ〜

今日は「電話の日」にすればいいほど電話ばかりかかってきた。
少なくとも１０回は確実だ・・・。

昼からＮＨＫの方が取材の打ち合わせに来ていた。
五月は色々と忙しい月になりそうだ。
無理のない範囲でやらないとだめだなぁ。