夙川に去年オープンしたケーキ屋「オ・タンブル・デュ・グゥ」に行ってきた。
自宅から歩いて２０分ぐらいで意外と近かった。
綺麗で解放感のあるお店で上品なケーキが多かった。ロールケーキ、バームクーヘン等もあった。
買ったのはバームクーヘンとプリン。
まだ食べてなく、今から夜食にする予定だ。楽しみだ〜

その後、川沿いに香櫨園まで出た。
桜はまだ咲き始めだった。見頃は来週の後半ぐらいかな。

今日の昼食はカレーうどんならぬハヤシうどんを作ってみた。
カレーがいけるんやからハヤシもいけるだろうという単純な発想である。残り物のハヤシを使った。味的には結構いけた。
最近はメニューがマンネリなので、たまに冒険するのもいいかもしれない。
今度はシチューうどんやな。

用事で出かけたのだが、結構暖かくて春到来やなぁ思った。
夕方も特に寒い気がしなかった。

アイエムアイの呼吸器を引き取りしてもらうことになった。
しかし三月のレンタル利用料を自己負担しなければいけない。
一度も使ってないのに。
フジレスピロニクスとの保険の兼ね合いでしかたないかもしれないが、呼吸器機種変更という特殊な状況では、少しは大目に見て欲しいものである。六万円かかるのに(+_+)

神戸大学付属病院に作られたデシャンヌ型筋ジストロフィーの関係者の会「ハッピースマイルクラブ」例会に参加してきた。医師の講演と患者家族の交流が主な内容だった。僕と自立生活センターの数人で行った。親御さんの多くは難病という現実をつきつけられて戸惑ったり不安に思ったりしている。講演も含め終始医療的なことに尽きた。予定していた交流会は時間の関係で医療関係者に対する質問コーナーに変わってしまった。年に一度くらいの機会なのに残念だなぁと思った。
昨日は当事者があまりいなかった。まだ患者が幼いというのもあるとは思うが。それに本人にきちんと病気を説明してないから連れてこれないという理由もあるだろう。実はうちの両親も一度も病気を教えてくれなかった。いえなかったのだろう。小学生の頃、僕はそんな微妙な空気を読み取って、病気や障害について、また進路についても何も自分の意見をいえなかったのを思い出した。患者本人の気持ちは親の視点とは必ずしも同じではない。それは医療関係者にもいえることで本人の立場にたった支援でないといけないなと思う。
メーリングリストがあるのだが、あまり機能してないような感じだ。せっかくのメーリングリストなのだから、それを使って親御さんや医療関係者だけではなく患者本人や学校や、福祉関係者が情報を交換して、相互理解していければと思う。これからハッピースマイルクラブが盛り上がっていくように、自分なりに考えていきたい。

午後から半年前に入院していた病院に遊びに行ってきた。
すごく天気もよくて暖かく、車の中で上着を脱いだ。
友達に何人か会って、看護師さんとも話をした。
ついこの前まで入院してたとは思えなくて、当時の記憶がなぜか頭にうかばなかった。
きっと今の生活があまりにも充実しているからなのだろうか。
自立生活についてはあまり話さなかったが、僕の元気な姿を見て何かを感じとってくれただろうか。何も自立とまではいわないけど、病棟の友達にも、少し勇気をもってもらいたいと思う。

朝からバタバタしていた。
訪問入浴の時間帯が急に変更になり予定していた散髪もキャンセルするはめになった。
訪問入浴は先日も時間帯を変更してきた。それで出張美容の予定を変更してもらっていたのに、さらに訪問入浴が変更。再度出張美容に変更をしてもらおうと連絡したが無理だった。時間をコロコロ変えられて少々頭に来た。訪問入浴事業所からの電話をキレ気味で切った。気を取り直したころに訪問入浴が来た。おわびということでロールケーキをもらった。それでごきげんがもどった僕でした(^-^)/

昼からＮＨＫの文化部の方が来た。
生活についてや北海道研修について話をした。
何の企画かわからないが、テレビ出演というわけではない。
二時間話をして少々疲れた。

航空機でのストレッチャー利用料の高さに驚いている。
僕の場合、座位がとれないのでストレッチャー利用になる。
そうなると、神戸千歳間、一般の航空券プラス、ストレッチャー利用料六万円が必要になってくる。
それも片道！当たり前の話だが往復十二万円！
問題は金額に留まらなく、早めに予約してても、ストレッチャーが確保できるかは直前までわからないので最悪キャンセルもありうるとのこと。
国際線はストレッチャー利用料が法外な値段に跳ね上がる。
なんか「重度障害者は旅行するなっ」といわれてる感じだ。
それでも過去はもっとひどかったらしく、ＪＶＵＮなどが署名をつのったり交渉してここまで改善したそうだ。とても改善なんていえない額だけど。
席を余分に使うからといって、一席無駄にして即赤字につながるとは思えない。まして呼吸器つけて寝たきりで航空機に乗る人なんてほんの一握りに過ぎない。
何とかしてほしいすね。
五月の北海道、かなり費用がかかりそ・・・(+_+)

今日は久しぶりに本の売り込みをしました。
近所の喫茶店です。良かったらディスプレイに置いてくださいと。
快く引き受けてくれました。
その時に話したのですが、僕のマンションの二階にモンゴル人の方が住んでるそうです。それにしても、人工呼吸器で一人暮らしをしてる奴やモンゴル人やアメリカ人、バラエティにとんだマンションだね〜

昨日の話になりますが友人とエビスタで出会いました。
スターバックスで一時間くらいしゃべって、阪神百貨店の惣菜と５５１蓬莱のシュウマイを買って帰りました。久しぶりに暖かくて外出日和、気分転換になりました。やっぱり５５１蓬莱のシュウマイはうまいっすね。

以前に使っていた呼吸器をまだ返さずにおいている。
一カ月以内には返すことになると思います。
その呼吸器をアテンダントに体験してもらいました。
「息がしにくい」らしいです（笑）
そりゃそうですよ、ある意味無理矢理呼吸させられているわけですし。
使ってみたい方はどうぞ。

人工呼吸器のスタンドやバッテリーを業者が持ってきました。
バッテリーの値段の高さに驚きです！
医療機器や福祉機器はどんなものも値が張りますね。
生活に不可欠だと思えばこそ買えるんですけど。
医療保険の適用はレンタル料と回路一式、鼻マスクで、負担がありません。その他は自費です。数年前は在宅呼吸器は医療保険がきかなかったので、それを考えると、今は良い時代だと思いますね。

神戸大学付属病院から帰って来ました。
人工呼吸器変更は難なく成功し、目的は達成しました。
今だからいえるけど「合わんかったらどうしよう」と結構不安でした。
一回換気量をもっと上げて貰いたかったのですが業者が難色を示していて、でも先生は上げてくれました。そもそも僕は鼻マスクでリークがあるので、それを計算して余分目にエアーを入れています。リークの量は人それぞれなので換気量の数値だけで云々いうのはおかしい話で、さすが先生ですね。まぁ、この設定で気管切開だと肺が破れる恐れはありますけどね。
まだ完璧とはいえませんが慣れてきてます。
検査結果の方はあいかわらずでした。進行が以前よりゆるやかになっているとのことでそこは喜ぶ部分ですけど。
この三日ほどすごくあったかくてタクシーに乗りながら「三月やなぁ。春やなぁ」と思いました。もうすぐ桜ですね。新しい人工呼吸器でぜひ夙川の桜を見に行きたいなと思っています。