アテンダント定期研修会で講演してきました。
百人ほど来ていて、やっぱり緊張しましたね。
こういう経験はあんまりないですから。
明日から呼吸器変更で神戸大学付属病院にしばらく入院です。
これが終わると少し気が楽になりますね。

保津先生が学生実習で関西医科大の学生二名を連れてきました。
三年生なので筋ジスも人工呼吸器も教科書でしか学んでない状態でほんと今からって感じですね。
童話作家としての活動と自立生活の話をしました。
これからの医師に求めることを聞かれました。
「医師は患者の生活にもっと目を向けるべき」と言っておきました。

映画「ロレンツォのオイル」をＤＶＤで見ました。
この物語は副腎白質ジストロフィーという難病で余命二年といわれた息子の為に、何の医学的な知識もない夫婦が努力の末にロレンツォオイルという特効薬を開発するという実話に基づいたストーリーです。副腎白質ジストロフィー（ＡＬＤ）は脳神経が破壊され身体のあらゆる機能が失われていく病で進行性です。これは単なる感動ストーリーではありません。求めているのは医学の進歩や親同士の慰めではなく、子供を救うこと、その親としての純粋な気持ちが熱く伝わってきます。この中には現代医学や社会の様々な問題が散りばめられています。ロレンツォオイルは息子の名前からとっていて現在は二十七歳になっています。まだ最近の話なんですよね。父親のオーグスト・オドーネ氏は特効薬開発の功績により、医学の名誉博士号を受けているそうです。

僕も小学生のころ。両親が治したい一心で東京や名古屋の病院に連れていったり菜食療法をやったりとかしてたのを思い出しました。

車椅子の業者が来てくれ、新しい人工呼吸器の設置について一緒に考えました。話を聞くと、数カ月前に他のお客さんでＬＴＶ９５０を車椅子にとりつけたそうで、そのベースはすぐに都合ができるとか。偶然です。良かった！

以前に入院していた病院の看護師さんが訪ねて来てくれました。
手紙のやりとりはしていたのですが、訪ねてくるのは初めてでした。
病棟の様子を色々と聞いて懐かしく感じました。次の出版をせかされてしまいました（笑）

医療関係者が僕の生活の様子を見ることで、自立生活に対する理解が少しでも深まればいいなと思います。

　神戸大学付属病院で診察を受けてきました。
　呼吸器使いはじめて十年とか話してて「君、元気だね」といわれました。
　それはどうでもいいことなんですが、とりあえず数日入院して呼吸器の設定と心肺機能の検査をすることに決まりました。最初は日帰り入院でもいいよといわれていたのですが、あれもこれも一度にはしんどいので。
　それと心臓を保護する新しい薬があると教えてもらいました。今後進行したら使うといいとか。時々は専門の大きな病院で情報を得ることも大切かなと思いました。

ひさびさの「アンビュー使用」やっちゃいました！
関スーで醤油を買おうと吟味していて、何かよく見えないのでリクライニングをおこして貰っていると、ブチッ・・・何の音？・・・あれっ吸気が・・・あっ、アンビュー・・・ピピーピピーってな感じです。また呼気弁チューブが抜けてました。今度は本体側でした。二分ほどして復旧、事なきを得ました。
それにしても、店内音楽うるさすぎ。指示が聞こえにくい。
よくよく考えるとアンビューを使う時は声よりも合図の方がいいと思う。
声が出せない時もないとはいえない。
それで考えたのが舌だし合図、アラームが鳴ったらまず顔を見て、舌だししてたらとにかくアンビューを使うというやり方です。
今のところそれがベストですね。
僕もそろそろ何かありそうな予感はありました。
油断はできないっすね。

国立病院機構は取り組みとしてＱＯＬの向上を大々的に謳っていますが具体的な内容は明記されていません。そもそも評価基準というものがないようです。口先だけかよと思います。

今日、筋ジス病棟で人工呼吸器が外れた事故についての新聞記事が出た。
筋ジス病棟では人工呼吸器とナースコールは生きるための大事な手段である。
命の現場は一分一秒を争う。生きるための手段に待ったはないのだ。
患者さんをお待たせせずに全員のコールを即取れるように、現場で必死な職員が苦しまないように、待たせないための人員配置がまず必要だと思う。

この記事の内容を皆様はどう思われますか？
色々な方のブログでこの事件をとりあげてさまざまなコメントを出していらっしゃる方がいます。
もし、これが起こるべくして起こった事故であるならば二度とこのような事故を起こしてはならないと思います。筋ジス病棟で療養している皆様のために、このブログを使ってそのための意見を匿名でもよいのでいただきたいです。


記事の内容

国立下志津病院：筋ジスの２０代男性、呼吸器装着不備で重体−−千葉県警捜査
　千葉県四街道市の国立病院機構「下志津病院」（西牟田敏之院長、４４０床）で昨年１０月、筋ジストロフィー専門病棟に入院中の２０代の男性患者の人工呼吸器とマスクをつなぐ管が外れて呼吸困難に陥り、意識不明の重体になっていることが分かった。県警四街道署は呼吸器装着の際の不備が事故につながった可能性があるとみて、業務上過失傷害容疑で調べている。

　関係者によると、昨年１０月２７日午後９時ごろ、４人部屋に入院中の男性の管が外れた。男性はすぐにナースコールを押し、同室の３人の患者も異変に気付いてコールを押したという。しかし、勤務中の看護師３人はいずれも緊急連絡に気付かず、約１０分後に駆け付けた時には男性の心臓は停止していたという。男性は、全身をほとんど動かせず、自発呼吸もできないため、人工呼吸器が「命綱」だった。

　事故当日は週２回の入浴日。入浴時には入浴用の管と取り換え、終了後に元の管に戻すという。その過程で不備があり、管が外れた可能性があるとみられる。呼吸器が外れた場合でも、看護師がすぐに対応すれば大事に至らないことが多く、ナースコールへの対応の鈍さが事故につながった可能性もあるという。

　同病院の筋ジス専門病棟は、１９６４年に全国に先駆けて設置され、現在約１２０人が入院している。病院側は事故の発生を認め、「直後にご家族に謝罪した。患者の治療に全力を注ぎたい」と話している。【山本太一】

毎日新聞　2007年2月6日　東京朝刊

転載http://blogs.yahoo.co.jp/sakaito1010/484882/13128535.html

　地元の友人から手紙をもらいました。
　久しぶりでした。
　それぞれ色々なことを考えて生きているんだなぁと、当たり前のことをシミジミ感じました。

　来週の金曜日、神戸大学に外来受診決まりました。
　人工呼吸器変更の件です。
　入院はその時に日程が決まるみたいです。

　１月３１日。
　新しい人工呼吸器の初打ち合わせでした。
　ドクターとディーラーがきました。一応母親も。
　実際に装着しました。
　お疲れなので詳しくは書きませんが何とか使えそうな感じでした。

　２月１日。
　初めてららぽーと甲子園にいきました。
　広すぎ！