自立マンシップ!

地域で自立生活を始めました。筋ジストロフィーで人工呼吸器を使っています。一応、童話作家です。 公式サイト「ジャングルボックス」もよろしくお願いします。 http://www.tajimano.net/

実家にて

 実家でブログを書いています。
 数日前に積もった雪がまだ残っています。
 時折屋根から雪が滑り落ち「ドドドドッ」と激しい音が聞こえます。
 知らない人は「地震や〜!」て思いますよ。絶対。
 雪国にしか存在しない音です。ポッドキャストで流したいですね〜

 新型の鼻マスクを試しているのですが、何か違和感を感じています。
 今の鼻マスクは製造中止になるみたいなので、いずれは使わないといけないのですが。
 やっぱりすぐに慣れるというわけにはいきませんね〜

最後の泊まり


 僕は自立にあたってメインストリームとその他二つの事業所を利用しました。来年からはそのうちの一つの事業所を利用しなくなります。もともと、介助者補充でお願いしていたので先方も理解してくれています。その事業所のヘルパーさんは同じ人が週に四日も泊まりでした。話だけ聞くと驚きますが、それが彼女のワークスタイルでした。世の中にはすごい人がいるものです。だからこの3ヶ月、一番多く関わったのが彼女です。昨日は最後の勤務でした。やはり寂しいところはありますね。年の功で色々と教えてくれて、この数カ月で自活能力はアップしました(笑)

 西宮に出てきて3ヶ月。3ヶ月なんて人生の長さに比べたらほんの一瞬の時間です。その一瞬の時間に、様々なことがありました。生活環境や人生観も変わり、そして新たな人間関係や目標もできました。今まで生きてきた中で、こんなにも濃密で刺激的でエネルギーに満ちあふれた時はありませんでした。地域で自立した生活を送る喜び、生きているという実感を肌で感じました。そのことを少しでも多くの人に伝えていきたいし、伝えるべきだと思っています。
 自立生活、まだまだこれからです。

呼吸器変更について

 現在使用している人工呼吸器はLP6という機種でアイエムアイという会社が代理輸入しています。最近、様々なところでLTV950(フジ・レスピロニクス)という機種をよく目にします。LTVはラップトップベンチレーターの略で名前のごとくそのコンパクトさがウリです。今はLP6で不自由はしていないのですが、やはりあのコンパクトさは魅力です。ただ機種を変更するのはかなり勇気のいることです。
とりあえず本体とインターフェイスのパンフレットを取り寄せようとメーカーに連絡しました。担当の方に状況説明をしていると、以前の病院の名前が出てきました。以前の病院ではこのメーカーを使う予定がないと聞いていたので少々驚きました。それと西宮市内、在宅で三十台も出回っているそうです。少し安心しました。
 呼吸器変更は来年の課題ですね・・・。

心の中のモンスター


 B'zのライブDVD「MONSTER GARAGE」を見ました〜!
 夏のライブを思い出しました!
 パワフルなステージは全く衰えをみせないし、というかまだ進化していっています。
 稲葉のシャウトや松本の激しいギターは、オーディエンスの心にそして体に熱く伝わって、会場はまるで生命活動の膿を全て吐き出すように、エネルギーの塊に化していました。
 その中に僕もいたんやなぁ〜と感動もひとしお!
 稲葉も松本も四十歳以上なのにすごくかっこいいですね。男惚れしますよ。
 稲葉の話していた「人間が誰しも持つ心の中に住むモンスター」はもちろん僕にも存在していて、新しい何かを求めて動き始めるんだと思います。
 病院出たのもモンスターのせい?
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ウィンナーコーヒー

 すぐ近くの喫茶店にぶらっと出かけました。
 よく行ってるのですっかり常連客の扱いです。
 ウィンナーコーヒーを注文しましたが、あまりにも美味しそうなので写真に撮りました!

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おばさまパワー

 午後から気管切開し人工呼吸器を使用している女性の利用者宅へお邪魔しました。
 車で十分くらいの海の近くのマンションでした。
 ベンチレーターをつけての飛行機旅行やその他色々なことを聞きました。さすがに多くの経験をされていて、とても参考になりました。話しも面白くて、なかなか素敵なおばさま(怒られるかな?)でした。
 来年はJVUNのような呼吸器利用者ネットワークを関西で作りたいという話しもでていて、僕も関わっていきたいと思っています。彼女の知識も大きなパワーになりそうです。
 飛行機での旅行も自信が出てきました。春にはぜひ北海道のJVUNを訪ねてみたいですね。

 今日はやばいです!
 何がやばいかって、眠いのです。
 たぶん昨日の夜に飲んだかゆみ止めが影響しているんだと思います。
 この薬は眠くなる副作用があるとDr.がいっていました。
 ていってもきつい薬でもなんでもないんですけどね。
 ここ一週間は忙しかったのでつかれたのかもしれない。

無駄な一日

 久しぶりに雷鳴っていました〜
 本格的な冬の始まりやなぁ!
 実家の方は「ゆきおこし」っていいます。こういうの。

 今日は古い年賀状を探していました。相手の住所を確認したかったんだけど、一向に見つからず・・と思ったら、先程発見!
 無駄な一日を過ごしてしまいました。

教えること

 木曜日と金曜日の二日連続の介助者研修はさすがに疲れました。
 合計八人でした。でもこれは僕が説明しないと意味がないので頑張りました。それにしても、教えるというのはエネルギーを使うものです。

 うちの両親はついこの前まで教師やっていたのですが、毎日朝から晩まで何十人もの生徒に勉強を教えていたわけで、よくよく考えるとスゲーことです。

自立を支えるワンキーマウス

 パソコンを操作しているとよくマウスのことを訊かれます。

 僕は普段、「ワンキーマウス」という装置を使っています。
 これは一般的なマウスとは違い、ワンクリックで全ての操作が可能です。指先しか動かすことができない障害者には持ってこいです。
 操作方法は、まずスイッチを押すとカーソルが右に動き始めます。そしてスイッチを押す度にカーソルが下・左・上に変化します。スイッチを長押しするとカーソルが停止し、二回連続長押しするとダブルクリック、三回連続長押しすると右クリック、といった要領です。これは付属のソフトで設定できます。
 初めは戸惑いますが慣れてしまえば全然問題ありません。ワンキーマウスは明らかに僕の自立を支えています。
 
 ワンキーマウスは一般では売られていません。TY企画という会社で売られています。この会社は様々な機器の製作改造、福祉機器の製作も行っています。ワンキーマウスは本体だけで、スイッチは自分で都合するのですが、必要に応じて作ってくれます。ワンキーマウス以外にも障害者向けのものは結構売っています。

 興味ある人は連絡をとってみるといいかもしれません。

ミス連発

今日はコープ神戸の宅配日と思ったら、何も届きませんでした。
なんでやねん。そんなバカな!ちゃんと申し込んだのに。
ところが、やはり僕のミスだったようです。インターネットで注文するのですが、カートに入れたまま決定ボタンを押してなかったのです。
最近、何においてもちょくちょくミスを連発しています。
呼吸器関係でミスは起こしたくないですな。

以前に入院していた病棟でノロウイルスが出たそうです。
それがどうも発症元が職員らしくて、何ともお粗末な話ですね。
おかげで患者全員が病棟から一歩も出られないとか。
それにしても、今年は異常なほど広がっています。

チーズケーキを作ってみました

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初挑戦!チーズケーキを作ってみました。
初めてにしてはまぁまぁな出来ではなかったでしょうか。
手伝ってくれたヘルパーのMさんと「マスターして公園で売ったらいいかもねぇ」と二人で盛り上がっていました!
手作りカフェもいいかも!マジに考えよ!

別ブログ

ヤフーブログからこちらに変えました。このブログは自立生活を中心にした内容になります。公のブログは、プライバシーへの配慮も必要になってきます。自立生活をもっと知って貰う為に別に立ち上げました。いわゆる裏ブログという位置づけになると思います。

もちろん以前のブログは創作活動中心にして続くので、前の記事も含め時々読んでもらえると嬉しいです。

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